Что происходит с тяжелобольными детьми после лечения?

Satellite

Я, как и практически все в нашей информационной среде, сталкивался с этой формой благотворительности - помощью тяжелобольным, в основном детям. Всё время собирают деньги, просят сдать кровь, пишут, помогают, спамят.
Но я как-то не задумывался над тем, что происходит с этими тяжелобольными потом. Уже после оказания помощи. Только видел многочисленные положительные примеры, которыми наполнена вся эта информационная среда, заточенная под сбор денег: как счастливо излеченные дети начинают новую жизнь.
А теперь я, случайно, наткнулся на этот случай.
Мой сын, Андрей Маковский, родился 31 октября 1991 года, в поселке Саргатское Омской области. У нас есть еще дочка Ксения. Андрей рос и развивался нормальным и здоровым ребенком. В 2003 году впервые попал в Омскую детскую больницу с носовым кровотечением.
Сначала было подозрение на лейкоз, но после диагноз уточнили: апластическая анемия, тяжелая форма. Андрюша прошел три курса препарата АТГАМ, но безрезультатно - отклика на лечение не было. Ребенок жил только на переливаниях крови. С 1 ноября 2004 года мы наблюдаемся на детском отделении Клиники ТКМ СПбГМУ им. Павлова.
1 апреля был начат поиск неродственного донора - ни родители, ни сестра как доноры не подошли. Поиски шли очень долго, полностью совместимый донор так и не был найден. В мае 2006 года был выбран наиболее подходящий донор из частично совместимых, и 9 июня была проведена трансплантация костного мозга.
Прошло уже более трех месяцев. Донорский костный мозг так и не прижился. Андрей чувствует себя неплохо, но по-прежнему живет только на переливаниях крови. А так как он очень долго принимал довольно тяжелые препараты, у Андрюши развился еще и токсический гепатит. Срочно нужны были препараты Гептрал и Гексорал, которые я купила на последние деньги. Я даже не могу воспользоваться правом на бесплатные рецепты: их нужно получать по месту жительства, а мы уже три месяца снимаем комнату в Санкт-Петербурге - ведь мы не можем уехать, не можем увезти Андрея из клиники.
Сейчас врачи приняли решение провести вторую пересадку, от меня. Риск очень высокий, но для Андрюши это - последний шанс.
Для этой операции снова нужны деньги: на лекарства, на тромбоцитарные системы. Очень нужны доноры: у Андрюши редкая группа крови - вторая, резус отрицательный.
Ему можно переливать либо ее, либо первую, резус отрицательный.
У нас в Санкт-Петербурге никого нет. Ни друзей, ни знакомых, ни родственников. У нас нет возможности позвать их сдать кровь для Андрюши. А сейчас от переливаний крови зависит его жизнь. Нам надо платить за комнату, кормить Андрея, покупать лекарства...
Нам очень нужна ваша помощь.
Спасибо всем, кто откликнется! Ирина Маковская (мама).
Дополнения:
Дополнение от 01.11.2006. Для того, чтобы провести Андрюше гаплопересадку, сейчас не хватает 3500 евро - это стоимость одной колонки к аппарату по очистке донорского трансплантата. Как только деньги будут найдены, сразу будет сделана пересадка.
Сейчас Андрей живет только на переливаниях донорских тромбоцитов.
По-прежнему ОЧЕНЬ НУЖНЫ ДОНОРЫ ПЕРВОЙ И ВТОРОЙ ГРУПП С ОТРИЦАТЕЛЬНЫМ РЕЗУСОМ!
Дополнение от 10.11.2006. Колонку для Андрея покупает фонд Счастливый мир, ее стоимость в России - 6350 евро. Фирма-поставщик сможет доставить колонку в Россию только 20-го ноября.
Врачи планируют дату операции для Андрея. По-прежнему Андрей живет только на переливаниях крови. Очень нужны доноры первой и второй групп резус отрицательный!
Дополнение от 01.12.2006. Колонка для операции по гаплопересадке прибыла в клинику. Андрей и его мама горячо благодарят фонд Счастливый мир, который незамедлительно выделил деньги и организовал доставку колонки в Санкт-Петербург!
В ближайшие дни будет назначена дата операции. Предположительно это будет середина декабря.
Дополнение от 18.12.2006. Андрею будет одновременно проведена пересадка материнских стволовых клеток и клеток пуповинной крови, подошедших по результатам типирования.
Трансплантация перенесена на начало января, чтобы разгар цитопении не пришелся на время новогодних праздников, когда отсутствуют доноры и не работают станции переливания крови.
Напоминаем: у Андрюши редкая группа крови – вторая, резус отрицательный; возможно переливание и первой группы резус отрицательный. Мы просим доноров этой группы крови сдать кровь для Андрея после десятого января!
Дополнение от 07.01.2007. Андрей переведен в стерильную зону, на днях начинается предтрансплантационная химиотерапия. Очень нужны доноры первой группы резус отрицательный и материальная поддержка на текущие лекарства. Сейчас состояние Андрея стабильное, температуры нет.
Дополнение от 11.01.2007. Пересадку отложили на несколько дней из-за повышенной трансаминазы.
Дополнение от 19.01.2007. Последние анализы показывают стабильный рост собственных клеток на фоне паллиативной терапии: лейкоциты подросли с 0.2 до 2.4, тромбоциты с 2 до 7. Нейпоген Андрею сейчас не колют. Решено отложить трансплантацию и понаблюдать за процессом. Сохраняется небольшая надежда на то, что донорский костный мозг все-таки заработает.
Дополнение от 25.01.2007. У Андрея продолжают расти собственные клетки, лейкоциты уже 3,5. К сожалению, гемоглобин и тромбоциты все еще очень низкие, Андрею по-прежнему необходимы переливания крови.
Дополнение от 19.02.2007. Вслед за лейкоцитарным ростком у Андрея восстановился гранулоцитарный, костный мозг начал вырабатывать собственные гранулоциты. Андрей чувствует себя хорошо.
Дополнение от 12.03.2007. Андрею нужен вифенд в дозировке 200 мг два раза в день в течение как минимум двух месяцев. Стоимость одной упаковки (14 капсул по 200 мг) - 31000 рублей.
Это стоимость недельного курса. Сейчас у Андрея есть лекарство на ближайшую неделю. Со следующей вифенд нужно будет покупать.
Дополнение от 07.04.2007. Состояние Андрея стабильное. Врачи планируют отпустить Андрея под наблюдение омских врачей. Принято решение гаплопересадку от мамы пока не проводить.
Дополнение от 09.04.2007. Андрей уехал домой в Омск. Огромное спасибо всем, кто помогал Андрюше!
Дополнение от 17.07.2007. Мы только что получили известие о том, что в начале июня Андрей Маковский, который уехал домой для продолжения лечения, скончался от геморрагического инсульта.
Приносим свои извинения всем, кто следил за судьбой Андрюши.
http://advita.ru/AMak1.php

12457806

И какие выводы ты сделал? Не очень понятно, что ты хочешь обсудить или о чем проинформировать.

med1k

кто-то умирает, кто-то вздоравливает, кто-то лечится дальше.

sonic112

Только видел многочисленные положительные примеры, которыми наполнена вся эта информационная среда, заточенная под сбор денег: как счастливо излеченные дети начинают новую жизнь.
наряду с разводками на деньги, есть и реальные случаи помощи детям и положительные исходы
что до приведенного примера. имхо из-за нехватки денег врачи затянули лечение ребенка, тем самым убив иммунитет и почки и печень
если бы деньги пришли ранее и во всей сумме, а не с миру по нитке - ребенка бы спасли

Satellite

Я сперва хотел в начале поста написать свои впечатления.
Но потом стёр. Решил сперва дать голые факты, а потом уже свою трактовку. Потому стёр все свои эмоциональные высказывания и оценочные суждения. Чтобы читающие воспринимали ту же картину, которую увидел я, без примеси моего личного, которое я решил запостить чуть позже и пониже.

Lukinland

Правильно! Андрюше надо было дать спокойно умереть еще в 2006 году не давая никаких шансов на выздоровление! Ты думаешь что говоришь вообще?
Да блин даже если 1 из 100! детей выживает после сложнейших дорогостоящих операций на которые собираются деньги то это уже не зря! Или ты серьезно считаешь, что если тяжелобольному человеку сделать операцию то он сто процентов выживет? Операция это ШАНС для человека у которого в ином случае этих шансов просто нет.

Satellite

Э-э. Не понял.
Ты думаешь что говоришь вообще?

Да, конечно. А что я такого сказал? Что именно в моих словах вас так возмутило?
Или ты серьезно считаешь, что если тяжелобольному человеку сделать операцию то он сто процентов выживет?

Нет. А что, я где-то такой бред утверждал?
О чём вы вообще? Нет, я понял, что вы хотели сказать, но вот ссылки на меня лично непонятны. Поясните, пожалуйста, мадемуазель, будьте так любезны.

Lukinland

какой я тебе мадемуазель :mad:
Нет. А что, я где-то такой бред утверждал?

ну сори тоды ) просто из поста сложилось впечателение что хотел сказать что типа помогают, но они потом все равно умирают

Satellite

упс, ошибся, спутал тебя, подумал, девчонка.
да, такое впечатление наверное, и вправду может сложится. Только зачем же сразу нападать? Если б ты сразу отметил, что у тебя "из поста сложилось впечателение что хотел сказать что типа помогают, но они потом все равно умирают", я бы понял.
Но неважно, главное, недоразумение преодолено.
А поразило меня в случае Андрея вовсе не бесцельность его лечения: ибо бесцельным лечение не может быть априори, ты прав, это же ШАНС.
Меня просто неприятно то, что парень всё равно умер. Столько средств и сил вложили в него, и даже успешно на первых порах - а всё равно не получилось. И неважно, кто тут виноват: омские ли врачи недосмотрели, недолечили ли в Питере, или просто организм, истощенный годами тяжелейшей болезни не выдержал. Главное, что сколько ни бились - нет больше Андрея.
Мне-то, наивному и незнакомому глубже с этой сферой, казалось, что главная проблема - собрать деньги на лечение. А уж оно-то будет успешным, скорее всего. Тем более, что слышу только о положительных случаях. Как-то не принял в расчёт сложность проблемы, что и лечение может не помочь. Есть у меня эта вера в торжество современной медицины, её всемогущество. Хотя не так это, конечно.

Focz

Мне-то, наивному и незнакомому глубже с этой сферой, казалось, что главная проблема - собрать деньги на лечение. А уж оно-то будет успешным, скорее всего. Тем более, что слышу только о положительных случаях. Как-то не принял в расчёт сложность проблемы, что и лечение может не помочь. Есть у меня эта вера в торжество современной медицины, её всемогущество. Хотя не так это, конечно.
Поздравляю, ты взрослеешь.

tinka2302

Да ну, странное какое-то представление.
Частенько, когда деньги собирают, пишут, что операция сложная, выживают 10-15% (или другой процент, в зависимости от ситуации но это единственный шанс.
Теперь зато ты в курсе.

Satellite

Да, конечно.
Просто мне стало непонятно в случан Андрея: что за инсульт, откуда он взялся, почему. Не объяснено ж ничего. Вдруг в Омске его недоглядели, и не помогли вовремя, угробив не только его, но и всю помощь, в него вложенную.
Видимо, надо за такими, едва вылеченными тяжелобольными, следить особенно строго, мониторить их состояние уже после выписки. Чтоб не было такого, как с Андреем: деньги собрали, помогли, он уехал домой, и умер через 2 месяца вдруг. Здоров же был почти!
Есть ли такой мониторинг, интересно?

kosmos

угробив не только его, но и всю помощь, в него вложенную.
Оригинально мыслишь.

Lukinland

думаю недосмотр врачей в данном случае совершенно ни при чем...
еще часто бывают ситуации, когда успевают собрать деньги, но до операции ребенок не доживает :( или не дожидается доноров...

SNAIPER

Hello, I'm Doctor House !

rkagan

Я, как и практически все в нашей информационной среде, сталкивался с этой формой благотворительности - помощью тяжелобольным, в основном детям. Всё время собирают деньги, просят сдать кровь, пишут, помогают, спамят.
Но я как-то не задумывался над тем, что происходит с этими тяжелобольными потом. Уже после оказания помощи. Только видел многочисленные положительные примеры, которыми наполнена вся эта информационная среда, заточенная под сбор денег: как счастливо излеченные дети начинают новую жизнь.
А теперь я, случайно, наткнулся на этот случай.
мне показалось, что это можно перефразировать таким образом - тебя давно достал такой спам. но выступать против было чревато э.. неодобрением окружающих. но теперь, случайно, нашелся какой-никакой аргумент, и больше молчать ты не можешь.
извини, если я не прав.
так, чтоб не было недомолвок и неясностей - "Я ... сталкивался с этой формой благотворительности" - надеюсь, это означает, что ты помогал морально и материально этим детям?

Satellite

нет, это нельзя так перефразировать. то есть, можно конечно, но это будет неправдой. меня спам вообще не достаёт.
нет, не означает.
я никогда не помогал материально ни этим детям, ни каким-либо другим категориям объектов медицинской благотворительности.
морально - да, как-то отвечал на пришедший спам письмецом с моральной поддержкой. и только.

rkagan

ну.. хорошо, что я не прав. извини.
просто показалось, что выделенное цветом - эмоционально окрашено..

zorg

как может быть здоров ребенок, который проболел всю жизнь? тем более. что он всего лишь несколько месяцев прожил после операции. если умер - значит здоров не был. такое ощущение. что ты никогда не болел.
задача таких статей не писать кто прав, кто виноват. их задача информировать людей о том, что стало с человеком, которому они помогли. да и потом медицина такая вещь, что не всегда можно сказать недоглядели ли врачи по халатности, или оборудования не было, или опыта. а может парень был просто обречен, а врачи этого сразу не сказали, надеялись на чудо. этого всего и не нужно знать. главное его нет и деньги не помогли. но люди хотя бы попытались помочь ему, и это важно. их деньги могут помочь кому-то другому в другой раз.

vozen

Хорошо, что есть такие статьи, правда это всего лишь малая часть нуждающихся. Не всем нужны даже деньги, практически любая больница в небольшом городе нуждается в донорах крови и компонентов. Практически в любом роддоме есть палаты детей-отказников,им ведь не хватает даже самых элементарных вещей - подгузников, одежды, пеленок,а на палату где с 5 ребятишками весит всего одна погремушка, а детки боятся идти на руки и не знают ласки невозможно смотреть без слез,о таких к сожалению информации в СМИ проходит мало, так что ходить далеко не надо если есть желание помочь.

dastym

Сотрудничаю с одни благотворительным фондом, который занимается детьми из Северной Осетии. Желающих помогать - мало :( Мы проводили благотворительную выставку детских работ. Я обращалась к богатым официальным лицам... он ответили, что покупкой картин детям не поможешь. Но и по-другому никак помогать не стали :( Но были и те, кто просто пришел и дал несколько тысяч евро... 1 июня мы ходили к детям, приносили подарки. Они такие милые, такие живые... У нас довольно много онклогичеких больных. Говорят, электроцинк (завод, где цинк перерабатывают вроде) виноват. Построили при советской власти.
К сожалению, несколько человек уже умерли... Одного мальчика долго пытались лечить, отвезли в Израиль, сделали пересадку, но малыш умер. Пару недель назад еще один мальчик умер. Врачи не смогли помочь...
Из десятка детей одну девочку отправили домой с хорошими показателями.

dilk20089

Берем зарплату Хидденка, прибавляем премии футболистам за выступление на Евро-2008, делим на 3500 евро, фигурирующие в статье, и получаем нижнюю оценку где-то в 1800 детских жизней(нижнюю, потому что еще не ясно, какое место займет наша команда, и сколько они получат призовых от РФС и олигархов. Только за выход в финальную часть дали по 100К на человека).
Update:
Ну или по 10 000 евро и 600 жизней, не принципиально.

mars

Сейчас я скажу вещи, с которыми многие не согласятся...
Дело в том, что безнадежно больным детям нельзя никак помочь, кроме как своей любовью. Т.е. все эти переливания, пересадки и лекарства - это всего лишь оттягивание времени конца и продолжение мук детей.
Зачастую мучаются не только больные дети, но и их братья и сестры. Часто родственники становятся донорами, но это не помогает больным и гробит здоровье здоровым.
Поэтому я считаю, что для таких детей намного лучше устроить счастливое детство. Хотя бы для того, чтобы они умирали не в муках от нескончаемой химиотерапии, а с улыбкой и любовью к жизни.

selena12

Дело в том, что безнадежно больным детям нельзя никак помочь, кроме как своей любовью
ты пипец какое светило медицины, я смотрю

rkagan

тут тонкость есть - больных, считающихся безнадежными у нас, часто удачно лечат за рубежом..
(удачно - в смысле, лечение поставлено на поток, и высок процент выздоровевших)
но на это большие деньги требуются.
а с другой стороны, где-нить в деревне Гадюкино - и пневмония безнадежной покажется.
для того, чтобы они умирали не в муках от нескончаемой химиотерапии, а с улыбкой и любовью к жизни.
:smirk:
так о раке, в частности. ты предлагаешь усыплять таких детишек пораньше, или до самого конца без перерыва на наркоте держать?

fatality

ты пипец какое светило медицины, я смотрю
+100

Kudik

Здоров же был почти!
заблуждение скорее всего в этом...

vozen

А ты не пробовала себя поставить на место родителей, у которых забирают последний шанс только потому что их ребенок все равно умрет? К сведению, как раз среди детей при своевременной диагностике и адекватном лечении высок шанс излечения или длительной ремиссии. При остром лимфобластном лейкозе при отсутствии терапии погибают в среднем через 4-6 мес.,а у детей при условии лечения(химиотерапия+трансплантация костного мозга) в 95%! случаев наступает полная ремиссия, у 70-80% болезнь не проявляется в течении 5 лет. Конечно часто все лечение и не дает ожидаемого эфекта, но если есть шанс подарить ребенку несколько лет или даже месяцев жизни, как от этого можно отказываться и естественно родители пойдут на все возможное и невозможное для этого.

mars

больных, считающихся безнадежными у нас, часто удачно лечат за рубежом
Я говорила о таких? Речь идет как раз о тех, кому не поможет ни лечение, непересадка.

mars

ты не пробовала себя поставить на место родителей, у которых забирают последний шанс только потому что их ребенок все равно умрет?
Да. Для меня очень близко то, когда родные делают все возможное, чтобы их ребенок был здоров. Их травят надеждой, ребенка - бесконечными лекарствами и капельницами (у кого есть дети, которые находились круглосуточно в капельницах, тот меня поймет). В итоге измученный организм ребенка погибает, аразочарованные родители слышат "Мы сделали все, что смогли".

k11122nu

> В итоге измученный организм ребенка погибает
Кстати, ты знаешь, что умрешь?

mars

Да. От рака.

k11122nu

Зачем тогда травить себя надеждой? Ты даже не сможешь сказать, что сделала все, что смогла. Ты вообще ничего не сможешь сказать. Ты даже не поймешь, что умерла. В травлении надеждой нет смысла.
Хотя ладно, это ведь Клэр. Обсуждения бесперспективны.

mars

Я оношусь к этому спокойно, безо всяких истерик в поисках спасения. :grin:
Если есть время, то им нужно праивльно. :)
Только это к детям не относится.

bosbison

Поздравляю, ты взрослеешь.
то, что ты тут назвал "взрослением", я называю оговнением.
имхо хреново, что в современной жизни черствость и способность переступить через совесть и высокие чувства считается нормой, а нормальных людей считают глупыми только потому, что их совсем мало

Focz

А я считаю людей, которые умиляются над каждой фотографией больного ребенка и укоряют других в бессердечности, но при этом еще не отдали свои органы детским больницам, или по крайней мере не работают 14 часов в сутки и не отдают все деньги этим больницам, лицемерами.
Хотя когда я говорил, что "сигурд повзрослел", я имел ввиду, что он наконец понял, что бывают неизлечимые болезни и болезни, при которых современная медицина не может дать стопроцентной гарантии излечения даже при самом лучшем лечении. И что объявления с призывом о помощи больным это своего рода реклама, и как всякая реклама она скрывает факты, которые могут отпугнуть потенциальных "клиентов" (пожертвователей).

golikov

геморрагический инсульт - это ж гематома внутримозговая? ее просто не обнаружили получается?
Оставить комментарий
Имя или ник:
Комментарий: