Ребенку отказывают в медицинской помощи

sonic112

Уважаемые форумчане, вот наткнулась на просторах интернета на следующую историю. У родителей есть неизлечимобольной ребенок, которго НЕ хотят лечить, аргументимруя тем, что все равно помрет рано или поздно! при этом родители каждый раз с боем добиваются госпитализации их ребенка (чуть ли не в ногах валяются и просят спасти)...и это происходит не где-то там, в глубинке, а в СПб.....
Пощу без своих каких либо комментов и оценок со своей стороны.
цитирую из вконтактника (без комментариев и исправлений, большие буквы и восклицательные знаки от родителей соотвтетсвенно):
http://vkontakte.ru/club13388995
ПИТЕР!СРОЧНО! Детская областная больница ул.Комсомола д.6
ссылка
 ПОМОЩЬ! ХАИДБАЕВ РАДОМИР!
Диагноз СМА , ребенку 5 месяцев отказывают в госпитализации! Радомирчику поставили страшный диагноз СМА(спиномозговая атрофияэто генетическое заболевание.
Сейчас ему 5 месяцев и он ногами не двигает,ручками еле еле и не держит голову,слабо и понемногу кушает,тихо плачет.
Дневник мамы ссылка
Радю интубировали.По словам врача он бы уже сейчас бы его подключил к ИВЛ(.Пневмония перешла и на второе легкое и это даже под наблюдением врачей и при лесении. Сегодня Раде хуже!Нужна бронхоскопия,но в этой больнице нет такого специалиста,а где есть его не берут.Завтра Лиля поедет в областную больницу к нач.меду уговаривать ее. Уже на ИВЛ ему тяжело дышать,все забито.

Valeryk

А гражданство то есть у этого радомира?

stm5641203

к гражданству это не имеет никакого отношения. экстренная помощь оказывается всем, в т ч бесплатно всем гражданам и негражданам.

Mausoleum

КАКАЯ РАЗНИЦА! СРОЧНО!11

Yansloka

раз еще не умер, то значит экстренную уже оказали.
все остальное — уже неэкстренная

stm5641203

как вариант- я бы попробовала позвонить по местному телефону УСБ. им, кажися, есть резон заниматься нарушениями всех подряд. по крайней мере, они могут ,в ероятно, подсказать, кто может дать волшебного пендаля врачам.

Valeryk

Нельзя путать экстренную помощь и лечение.

Yansloka

по местному телефону УСБ
а УСБ тут причем? у тебя мозг уже совсем что ли засран?

sonic112

семья уже сто лет живет в РФ, работает и прочее
и тут поднимается не национальный вопрос, а вопрос оказания мед помощи безнадежнобольному ребенку... фактически. если не поставят на аппарат, то будет эвтаназия (умрет без кислорода)...
я своих комментариев и оценки ситуации не даю...просто перепостила....

Valeryk

семья уже сто лет живет в РФ
Это действительно так или догадки? И, кстати, почему они не купили полис (стоит относительно дешево если давно живут? Надеялись на авось что-ли?

stm5641203

ты дебил совсем конченный походу.УСБ знаешь, как расшифровывается? там есть слово "БЕЗОПАСНОСТЬ". смысл этого слова тоже пояснить для дебилов?. так вот, если они все же реагируют, в отличие от остальных, то могут дать хотя бы нужные контакты. я так звонила по достаточно левым вопросам- и они мне помогали. говорили, куда звонить по вопросам, которые им не профильные.

sonic112

блин, полис у них есть! и проблема НЕ в полисе!
А врачи отказывают лечить ребенка. так как он безнадежен! говорят типо, у нас полно излечимых в очередях на кислородный аппарат стоят, а вы тут с безнадежным лезете..типо все равно же помрет
а вы блин свой нац вопрос все мусолете :crazy:

Valeryk

полис у них есть!
откуда мне это знать? Я контактик не читаю
ЗЫ
Я понимаю врачей. Кислородный аппарат занят и забит. Причем теми, кого можно заведомо вылечить. Ты предлагаешь их снимать, чтобы лечить неизлечимого?

sonic112

Я понимаю врачей. Кислородный аппарат занят и забит. Причем теми, кого можно заведомо вылечить. Ты предлагаешь их снимать, чтобы лечить неизлечимого?
Я НИЧЕГО НЕ ПРЕДЛАГАЮ, а запостила сам факт. и комментов (с моральных и иных точек зрения НЕ даю)...
просто кнстатирую сам факт, что приняли закон об оказании мед помощи - с одной стороны. с другой - по факту получается, что врачи отказываются оказывать помощь ребенку, аргументируя тем, чт он все равно неизлечим, и что париться...и родители с боем кладут его в больницы..и это происходит ни где-то там в глубинке, а в СПб.....

Valeryk

Так что кричишь тогда и оскорбляешь как ненормальная?

Yansloka

УСБ знаешь, как расшифровывается

а ты знашь как С в этой абревиатуре расшифровывается? :smirk:

lilith000007

ты дебил совсем конченный походу.УСБ знаешь, как расшифровывается? там есть слово "БЕЗОПАСНОСТЬ".
А ещё там есть слово СОБСТВЕННОЙ, что конкретизирует чем именно она называет
А так слово БЕЗОПАСНОСТЬ есть и в ФСБ и ГИБДД
Может туда обратиться?

sonic112

Так что кричишь
поправила первый пост..то - перепост из вконтактника и "орут" родители :)

imarish

Я НИЧЕГО НЕ ПРЕДЛАГАЮ, а запостила сам факт. и комментов (с моральных и иных точек зрения НЕ даю)...
-------------------------------------------------------------------
А зря, у ребенка SMA Тип 1 максимум доживет до двух лет. Если тебе жалко ребенка зачем ты выбираешь для него мучительную смерть?

Shalive

Можете кидаться в меня помидорами, но я считаю, что вот так "тянуть" ребенка из последних сил, если он безнадежный, то это издевательство над всеми: над самим ребенком, потому что родители просто продлевают его агонию; над собой и близкими - если других детей нет, кому сейчас важно их внимание, то лучше бы занялись своим здоровьем, чтоб следующий ребенок был здоров и без всяких патологий; ну и наконец, врачи правы - к сожалению в России с нашей "доступной" медициной на такие аппараты стоят очереди даже из небезнадежных, лучше б им дали шанс.
сама наблюдала, как сестру моей знакомой 2 года тянули с неоперабильным раком (при этом ей ничего конкретного не говорилось). родители в итоге продали и квартиру, набрали кучу долгов, да и у знакомой в итоге никакой личной жизни все это время не было просто. жалко было всех. а самое главное, что в таком случае действительно нечем помочь

feradula

сама начала зачем-то с нац. вопроса, плюс к этому запостила кучу восклицательных знаков, больших букв, многоточий и опечаток. Никакого рационального описания ситуации, одни эмоции. Какой реакции ты ждешь?

AlexXP

теперь представь не сестру знакомой, а твою в такой ситуации. ты бы также рассуждала? посоветовала бы ей не тратить сил, а тихонько умирать? сама бы пошла организовывать свою личную жизнь: нет сестры, так хоть муж будет.
я собственно про что... мне сложно представить человека, который сознательно оставит своего ребенка-брата-родителей медленно умирать и будет смотреть за его агонией.

mars

диагноз СМА(спиномозговая атрофияэто генетическое заболевание
Тогда неудивительно. Если бы в России тянули таких детей, как в Германии, то было бы в разы больше растений.
Я думаю, что разумно обратиться в хоспис и просто принять ситуацию как данность.

sonic112

В подобных ситуациях нет ни адаптации родителей, ни тем более детей...делают лишь поддерживающую терапию и говорят надеятся на чудо
вот родители и надеятся....до последнего, не щадя ни себя, ни детей.....
мне просто всех их очень и очень жалко :crazy:

mars

теперь представь не сестру знакомой, а твою в такой ситуации. ты бы также рассуждала? посоветовала бы ей не тратить сил, а тихонько умирать?
Моего отца постоянно тянула реанимация, был подключен на аппарате ИВЛ. Итог один.
Я думаю, что стоит смотреть на ситуацию трезво. Иногда надо смириться и плыть по течению. А в нужный момент действительно бороться за жизнь.

mars

вот родители и надеятся....
Хоспади, да пусть родители прочитают в инете что с их ребенком. Нельзя же быть настолько инфантильными. :crazy:

sonic112

да пусть родители прочитают в инете что с их ребенком
со стороны всегда виднее...а на практике... :crazy:

mars

Практика была.

RUS2009

Смертников к стенке. Сэкономленные деньги направить на лечение небезнадёжных.

cwer2008

это самый хороший форум в инете. Мало где ещё такое УГ может быть заминусовано. Везде будут сопли, типа ребёнок это жизнь, ололо, боритесь, распихайте всех и прорвитесь к аппарату.
Хотя что ещё можно написать, отстояв 11 часов в ожидании просмотра пояса богородицы.

Ola-la

 
Можете кидаться в меня помидорами, но я считаю, что вот так "тянуть" ребенка из последних сил, если он безнадежный, то это издевательство над всеми: над самим ребенком, потому что родители просто продлевают его агонию;

вот удивительно: из всех отметившихся "зачем тянуть", зачем "продлевать агонию" никто, почему-то, не написал прямым текстом "отключить от аппарата и пусть помрет". Хотя смысл именно такой.

karim

отключить от аппарата и пусть помрет
доволен?

Samsonnn

ещё в качестве надежды на чудо можно постоять в очереди к поясу богородицы

mars

никто, почему-то, не написал прямым текстом "отключить от аппарата и пусть помрет"
Потому что эвтоназия запрещена. ;)

kotyara

А врачи отказывают лечить ребенка. так как он безнадежен! говорят типо, у нас полно излечимых в очередях на кислородный аппарат стоят, а вы тут с безнадежным лезете..типо все равно же помрет
так зачем это тут постить - иди к родителям других детей, которые вполне имеют шанс вылечиться, но умрут, подарив ещё год мучительной жизни этому ребенку, доказывай им что они меркантильные гады. И национальность тут не причем, есть вполне объективные критерии, лучше гарантированно вылечить 10 и потерять одного безнадежного, чем потерять 11, медицина она вообще жестока.

imarish

Хотя что ещё можно написать, отстояв 11 часов в ожидании просмотра пояса богородицы.
--------------------
Очередь уже на воробьевых стоять сутки минимум :)

Samsonnn

Очередь уже на воробьевых стоять сутки минимум :)
с полумёртвым ребёнком без очереди пускают

Andromeda

Я тут недавно размышляла на аналогичную тему. И поняла, что я не буду бороться за жизнь своего ребенка при таком раскладе (Такие генетические заболевания вообще ведь без шансов лечить). И что просто сделаю все, чтобы его уход был более легким и безболезненным. Зачем зря мучить и его, и себя?
Нужно иметь мудрость и силу духа принять те вещи, которые ты не можешь изменить

RUS2009

Я тут недавно размышляла на аналогичную тему. И поняла, что я не буду бороться за жизнь своего ребенка при таком раскладе (Такие генетические заболевания вообще ведь без шансов лечить). И что просто сделаю все, чтобы его уход был более легким и безболезненным. Зачем зря мучить и его, и себя?
Нужно иметь мудрость и силу духа принять те вещи, которые ты не можешь изменить
Молодец. Подход с умом.

Ola-la

Нужно иметь мудрость и силу духа принять те вещи, которые ты не можешь изменить

хватит ли тебе и того, и другого, чтобы честно, глядя в глаза, проинформировать об этом ребенка, когда он немного подрастет (чтоб он до конца понимал, что ему говорит мама)?
типа "детка, случись что, тянуть тебя никто не будет"
вообще вот, рекомендую на тему "размышляла и пришла к выводу": Паркер Андерсон. Философ.

mars

В конкретном случае ребенок никогда не будет двигаться и разговаривать. ;)

redtress

а за чей счет его госпитализировать?

Andromeda

Ребенку бы я никогда не сказала такого. Я бы его старалась максимально успокоить и настроить на то, что "все будет хорошо". Зачем заставлять ребенка нервничать? Мало того, что ему плохо физически, ему было бы плохо и душевно. В моих силах сделать его душевное состояние лучше, если с физическим состоянием ни один врач не может помочь.
А пытаться оттянуть неизбежный в данном случае конец есть смесь жестокости, глупости и эгоизма.
И то, что тебе кажется в этой ситуации жестокостью, на самом деле является проявлением сознательности, милосердия и самопожертвования.

RUS2009

типа "детка, случись что, тянуть тебя никто не будет"
Поэтому лучше тебе мучаться и сходить с ума от боли. Я же такая гуманная.

redtress

о чем ты базариш - обсуждаемому ребенку 5 месяцев, он и не понимает еще ничего.

IrishkaOrlova

и тут поднимается не национальный вопрос, а вопрос оказания мед помощи безнадежнобольному ребенку... фактически. если не поставят на аппарат, то будет эвтаназия (умрет без кислорода)...
зачем? пускай рожают здорового

Ola-la

чорт. читать надо так
хватит ли тебе и того, и другого, чтобы честно, глядя в глаза, проинформировать об этом своего ребенка

redtress

да похрен, на самом деле тут основным является вопрос который я задал выше по треду.

Vyacheslav999

мне кажется, такое решение заранее принять нельзя

cavid

о чем ты базариш - обсуждаемому ребенку 5 месяцев, он и не понимает еще ничего.
Ну вообще в полгода ребёнок уже чего-то да понимает. Ну и психология человека так устроена, что хреново твоему ребёнку => хреново тебе. А видеть как ребёнок мучается и осознавать своё бессилие ему помочь - это хреново вдвойне.

Andromeda

Даже если 5 лет и понимает. Какая разница?
Это ситуация из серии:
кошку машиной раскатало по асфальту, кровь, кишки и все такое. Но кошка еще жива. Гуманнее в этой ситуации добить животное, чем пытаться собрать ошметки кишков с асфальта и продлять агонию.
Хотя, безусловно, для того, кто собирает кишки - будет так проще, совесть же спокойна. Типа я такой спасатель, типа я такой сомоотверженный. А на самом деле это чистый эгоизм и нежелание хотя бы представить, каково этой несчастной кошке....
Ну и потом, эгоизм заключается еще и в том, чтобы неважно какой ценой еще хоть какое-то время удержать рядом с тобой того, кто тебе дорог. Даже ценой его боли и мучений.

Andromeda

бывают такие ситуации, когда очень не хочется, но НАДО

redtress

вот поэтому должно быть так - хочеш оплачивать бессмысленное лечение - оплачивай, шоб успокоить свою психологию. Не хочешь-можешь - извини.

Andromeda

Можно помочь. Хосписы же вроде для этого и существуют :confused:
Только помощь эта заключается не в том, чтобы вылечить

Ola-la

 
И то, что тебе кажется в этой ситуации жестокостью, на самом деле является проявлением сознательности, милосердия и самопожертвования.

мне ничего не кажется и я не намекал на какую-то моральную оценку данной ситуации
я вот о чем: человек обычно очень плохо на самом деле представляет, как поведет себя в той или иной стрессовой ситуации. т.е. он может быть уверен, что поведет так-то, но когда дело доходит до действий, чаще всего он ведет себя совершенно иначе. не обязательно противоположным образом, просто иначе.
соответственно, ценность заочного решения "как себя вести в подобной ситуации" очень невелика
к этому я и клонил. тебе может казаться, что ты для себя все точно решила, но вести ты себя будешь, с очень высокой долей вероятности, иначе
собственно, об этом рассказ, ссылку на который я постил выше*
* Если худлит не катит в качестве аргумента, есть научные статьи на эту тему. Например George Loewenstein, "Out of Control: Visceral Influences on Behavior," Organizational Behavior and Human Deci­sion Processes (1996)

IrishkaOrlova

Хосписы
так вроде вопрос стоит так, что просто к кислородному аппарату не подключить - и крышка
речь же не идет о медленной мучительной смерти :o

Asmodeus

А врачи отказывают лечить ребенка. так как он безнадежен! говорят типо, у нас полно излечимых в очередях на кислородный аппарат стоят,
Ну представь, что в очереди на кислородный аппарат стоят твои дети ;), (тьфу-тьфу-тьфу, не приведи господи).

IrishkaOrlova

мне сложно представить человека, который сознательно оставит своего ребенка-брата-родителей медленно умирать и будет смотреть за его агонией.
а что делать-то предлагаешь? если человек неизлечим - он считай уже мертвец. полно людей так и помирают - от рака, например, а прочие просто смотрят, ибо ничего поделать не могут, а эвтаназия запрещена

tanniki

генетическое заболевание
Чтобы он потом всю жизнь без посторонней помощи не мог жить?
из вики
Спинальные мышечные атрофии детского возраста наследуются по аутосомно-рецессивному тип
В соответствии с менделевским раcщеплением ребёнок двух носителей поражается СМА с вероятностью 25 %. В этом случае оба родителя несут одиночный дефектный ген, но защищены присутствием второго, нормального гена, который является вообще достаточным для нормальной функции организма. Две дефектных копии гена приводят к генному нарушению, так как не обеспечивается синтез необходимого белка.
т.е лучше сделать ещё 3 детей, по-хорошему.

sunlya

блин, полис у них есть! и проблема НЕ в полисе!А врачи отказывают лечить ребенка. так как он безнадежен! говорят типо, у нас полно излечимых в очередях на кислородный аппарат стоят, а вы тут с безнадежным лезете..типо все равно же помрет
Ну вот как меня всегда радуют такие право имеющие
1. А топикстартер почитала новый закон о здоровье прежде, чем выносить его в заголовок, ну хотя бы проект - итогового варианта ещё почти никто не видел? Ведь это именно та вещь, о которой медики буквально трубили, Рошаль пошёл на прямую конфронтацию с Голиковой, НМП ломали через колено вместе с нормальными медфункционерами, чтобы успеть его пропустить через вот эту уходящую думу, так как следующая с высокой вероятностью была бы намного менее сговорчива. Хоть поинтересовалась, какая, извините за выражение, ЖОПА ждёт медицину в ближайшее время?
2. Топикстартер почитала или хотя бы поискала то, ЧТО должно лечиться по полису, а что без него? А написала ли хоть одно возмущённое письмо, чтобы не одни медики кричали в пустоту? Хоть поинтерсовалась, а что РЕАЛЬНО и как оплачивается по полису ОМС? Что-то типа 15 рублей за 1 приём врача - не хотите? А топикстартер и родители хотя бы поинтересовались, входит ли СМА в перечень того, что можно лечить по ОМС - далеко не всё, если что. Недавно в раделе Здоровье я описала свою ситуацию - по нашему полису за обслуживание моего ребёнка поликлиника даже эти копейки ещё не получала. И мы не единственные там такие. А вы думаете, больница получает? А оплату по ОМС расходников НИЖЕ их себестоимости не хотите?
3. Почему родители не рассматривают возможность покупки аппарата ИВЛ за свои деньги, и чтобы мать и родственники сидели рядом с ребёнком, сменяя друг друга? Так как объективно этих аппаратов мало, и если от дыхательной недостаточности помрёт ребёнок БЕЗ генетических дефектов, то медперсонал осудят в обязательном порядке - это стало уже традицией последнего времени. И НИКОГО не будет волновать отсутствие объективной возможности спасти - обязаны были, так как Гиппопотаму давали (с). ТОпикстар и родители несомненно каждый день добровольно идут под статью, не так ли? При этом смерть ребёнка с СМА с чуть бОльшей вероятностью не аукнется уголовкой для врачей.
Т.е. вот лично для своего ребёнка я скоре всего искала бы возможность купить аппарат ИВЛ, обучилась бы интубированию и сидела бы рядом с ним сама. Если бы позволили в реанимации - сидела бы там, помогая персоналу и с другими детками с условием, что этот аппарат ИВЛ подарю потом больнице - если это возможно. Ну и следующего ребёнка рожала бы через ПГД.
А что касается безнадёжной болезни кого-то из близких. У моей бабушки в 80 с чем-то лет обнаружили рак. Уже неоперабельный, да и возраст такой, что ничего хорошего от лечения ждать не приходилось. И в узком кругу бабушка с дочерьми и мужем решили ничего не делать по этому поводу. ТОлько обезболивание конечно было, и дочери (мама и тётя) сидели у её постели, сменяя друг друга. И вот знаете, как-то всё спокойно и достойно прошло - бабушка и дед НИКОГО не обвиняли в том, что дети в петлю не совались и не рвали последние жилы, чтобы продлить период жизни на наркотиках ещё на пару лет, дети это время провели рядом с матерью спокойно и не загоняя себя в гроб. Т.е. безнадёжная ситуация была принята спокойно и достойно, и она не разрушила ничью жизнь. И вот честно говоря, если что-то безнадёжное с перспективой только на 1-2 года будет со мной, то я хотела бы, чтобы мои близкие сделали бы тоже самое - просто позволили мне максимально безболезнно дожить это время, не гробя их жизни.

sonic112

вы пишите все правильно и рационально
у родителей же имеет место иррациональная составляющая, так как заболевание проявилось и диагностировалось не сразу и они успели привязаться к ребенку..причем желанному ребенку
и тут врачи из центров неврологии сказади да, заболевание неизлечимо и т.д. и .т.п., но в очень-очень редких случаях болезнь может отступить сама (ремиссия)..и как раз на это они и надеятся.. и тут я вижу главную проблему - это реабилитация родителей, и детей конечно тоже....а ее нет..и мыкаются они из больницы в больницу сами и никто им не поможет...(
а на аппарат они сейчас собирают деньги с мира по нитке...

rkagan

3. Почему родители не рассматривают возможность покупки аппарата ИВЛ за свои деньги, и чтобы мать и родственники сидели рядом с ребёнком, сменяя друг друга?
если сходить по ссылке, окажется, что родители уже пытаются собрать 800т.р. на аппарат. и уже кучу оборудования, не такого дорогого, купили.

rkagan

ВСЕ,РАДЮ ЗАБРАЛИ,ВЕЗУТ В ДЕТСКУЮ ОБЛАСТНУЮ БОЛЬНИЦУ.
ЧЕРЕЗ ПАРУ ЧАСОВ БУДЕТ ИЗВЕСТНО КАК ДОЕХАЛИ И О ЕГО СОСТОЯНИИ ПОСЛЕ ПЕРЕВОЗА.
СПАСИБО ВСЕМ КТО ПЕРЕЖИВАЕТ И СТАРАЛСЯ НАС ПОДДЕРЖАТЬ И ПОМОЧЬ.
БУДЕМ ТЕПЕРЬ БОРОТЬСЯ ДАЛЬШЕ.
У НАС СЛОВ НЕТ НАСКОЛЬКО МЫ БЛАГОДАРНЫ!

sunlya

но в очень-очень редких случаях болезнь может отступить сама (ремиссия).
У Вердинга-Гоффмана не бывает ремиссий - только ошибочная диагностика.

kaygorod

НЕТ СЛОВ ОДИН КАПСЛОК!111

avg1035210

а че правда ты стояла 11 часов за поясом?
вот еще постой

mars

в полгода ребёнок уже чего-то да понимает
Да, знаю я такие гуманные идеи. Только вы не видели этих реальных детей, которые из функций могут есть через зонд, ходить в туалет под себя, а двигаться почти не могут, разговаривать тоже. Дети живут годы в больницах. Скажите, нахрена?

Ola-la

 
Скажите, нахрена?

Кроме сугубо рациональной в каждом решении есть еще эмоциональная составляющая.
И если ты правда сама не понимаешь "нахрена", тут тебе, пожалуй, этого никто не объяснит.

mars

Вы видели таких детей? Т.е. тех, кто постоянно живет на аппаратах ИВЛ в больницах?

Lena35

УСБ знаешь, как расшифровывается? там есть слово "БЕЗОПАСНОСТЬ".
попробуй позвонить Касперскому, у них на упаковке это же слово нарисовано
вдруг поможет

cavid

в полгода ребёнок уже чего-то да понимает
Да, знаю я такие гуманные идеи. Только вы не видели этих реальных детей, которые из функций могут есть через зонд, ходить в туалет под себя, а двигаться почти не могут, разговаривать тоже. Дети живут годы в больницах. Скажите, нахрена?
Не, я не про детей, живущих на аппарате. Ребёнка жаль, конечно, но я считаю, что их можно отключать от аппаратов жизнеобеспечения, если точно известно, что он неизлечим и без аппарата жить не сможет.
Я про то, что дети вообще в полгода уже немного разумны и вообще понимают многое из того, что вокруг и с ними происходит.

sash0911

Врачи не дураки и им тоже неприятно отказывать людям в помощи, но они понимают безнадёжность лечения, так же как и обычный человек понимает безнадёжность попытки перебежать МКАД без, того чтобы бить сбитым.
И такой вопрос, хотлеи бы вы жить как растение и понимать, что всю оставшуюся жихнь вас будут кормить с ложечки и вся активность будет в осознании своей беспомощности

mars

Я про то, что дети вообще в полгода уже немного разумны и вообще понимают многое из того, что вокруг и с ними происходит.
Мы не про детей вообще говорим. Тема вполне конкретная.

imarish

Мы не про детей вообще говорим. Тема вполне конкретная.
------------------------------------
Не знаю почему Ерсубка смолчала, но у мышей и обезьян SMA уже научились лечить с помошью генной терапии.
Лечение эффективно только если инъекции сделаны сразу после рождения.
Правда до испытаний на людях еще не дошло, и все это происходит в США.
А в СР вы можете сходит поясок посмотреть, вдруг поможет.

mars

до испытаний на людях еще не дошло, и все это происходит в США.
Спасибо, пять.

liniete

читаю ваши комментарии по поводу гражданства, национальности.. честное слово - нет слов. не стыдно ли вам, дорогие наши форумчане?
троллить на такие темы - кощунство.
какая разница какой национальности ребенок? факт в том, что у него неизлечимая болезнь и врачи уже опустили руки.
бесят комменты типа: "пусть родители подлечатся и заведут нового ребенка, а на этого забьют, так как все равно нежилец".
могу посоветовать обратиться в местный департамент здравоохранения. можно оставить у них на сайте жалобу с подробным описанием ситуации. они проведут расследование и накажут виновных, если действительно не была оказана помощь.

redtress

тогда ты ответь, кто должен предоставить ресурсы для траты их на безнадежное дело?

rkagan

государство.
ага, из твоих налогов.
потому что это в интересах народа, чтобы граждане оставались нравственными, а не превращались в гибрид людоеда с калькулятором.
а деньги, за которые так переживаешь, ты не там ищешь - если одного чиновника, суку, пересадить на "жигуль" - сразу аппаратов на пять деньги и сэкономятся.
да и чиновник на "жигуле" сам по себе будет очень полезен для восстановления нравственности.

liniete

почему же ты молчишь, когда просходит банальный распил бабла? между прочим там тоже деньги налогоплательщиков крутятся. а на лечение ребенка сразу жалко?
пусть лучше идут ресурсы на лечение больного ребенка.

sonic112

кто должен предоставить ресурсы для траты их на безнадежное дело?
гос-во. и мое имхо..чем они бл...из пенфонда воруют миллиардами, лучше бы на детей хоть и безнадежных давали...обеспечивая их хоть какой-то реабилитацией....и родителей тоже..
в данный момент ребенка лечат на средства родителей...и на средства собранные с миру по нитке..и то даже при таком раскладе врачам не охото связываться....
усе...комментить не буду больше..лишь всем нам пожелаю, что ни дай бог (аллах или макаронный монстр чтобы что-то подобное не случилось с нами или нашими близкими.....

pgkorotk

из пенфонда воруют миллиардами, лучше бы на детей хоть и безнадежных давали
Кто? Те, кто ворует? :grin:

Samsonnn

почему же ты молчишь, когда просходит банальный распил бабла? между прочим там тоже деньги налогоплательщиков крутятся. а на лечение ребенка сразу жалко?
пусть лучше идут ресурсы на лечение больного ребенка.
эльфизм засчитан. Бюджет - это не нечто эфемерное, из чего идут деньги на что попало. В бюджете есть такое понятие, как статья и так вот, вне зависимости от того, лечили ли этого ребёнка или нет, другие статьи (по которым происходят распилы) не изменятся. А ещё есть проблема, что лечение этой болезни оплачивается скорей всего не через ОМС, а через МЗ по бюджету клиники, т.е. есть некий госзаказ и больше денег не дадут и леча безнадёжного ты будешь отнимать средства на лечение тех, у кого больше шансы

Samsonnn

лучше бы на детей хоть и безнадежных давали...
а зачем? Ещё можно детям африки раздавать леденцы, это настолько же бесполезно. Государство должно давать социальные гарантии, да, но в первую очередь надо обеспечивать социальные гарантии для более полезных обществу индивидуумов, которые будут работать на это общество.

Ola-la

 
осударство должно давать социальные гарантии, да, но в первую очередь надо обеспечивать социальные гарантии для более полезных обществу индивидуумов, которые будут работать на это общество.

чуве, не так давно (по историческим меркам) уже была предпринята попытка построить государство по такому принципу. если бы она увенчалась успехом, с высокой долей вероятности ты бы не смог ничего писать сейчас на форуме, т.к. твои предки закончили бы жизнь в газенвагене как "менее полезные обществу"

Samsonnn

чуве, не так давно (по историческим меркам) уже была предпринята попытка построить государство по такому принципу. если бы она увенчалась успехом, с высокой долей вероятности ты бы не смог ничего писать сейчас на форуме, т.к. твои предки закончили бы жизнь в газенвагене как "менее полезные обществу"
Ты не там поставил акценты. Впрочем да, они в национал социалистической партии работали

Kraft1

Ну чё
как там мальчик?
братва волнуется, есть недовольные

redtress

видиш ли какая проблема. Я и не говорю, шо это в т.ч. "мои деньги из налогов"(т.к. их у меня уже нет, даже не учитывая распил) - выделенный ресурс ограничен(сколькоб его не выделили). Лучше пусть достанецо тем, кому действительно нужна помощь, чем тратить на заведомо безнадежный случай.

denis24

Скажи, пожалуйста, как человек, который шарит в теме: это заболевание диагностируют на стадии беременности или только после родов?

sunlya

это заболевание диагностируют на стадии беременности или только после родов?
Если в семье или у родственников уже были случаи СМА, то родителям рекомендуется ген анализ на носительство мутации. Если родители по рекомендации или просто так, от балды, прошли этот анализ и обнаружили, что они - носители известной мутации, приводящей к СМА, то в таком случае можно
а) сделать ПГД - ЭКО с генанализом бластомеров на детекцию этой мутации. Т.е. выбрать эмбрионы для имплантации без такой мутации.
б) Во время беременности сделать амниоцентез\кордоцентез\биопсию хориона и проверить плод на наличие этой мутации.
Если мутация родителей неизвестна, то предсказать СМА у нерождённого ребёнка либо невозможно, либо почти невозможно.

sonic112

У родителей случаев такого порока нет и есть еще двое старших дзоровых детей....диагноз подтвердили лишь когда ребенку стукнуло 4 мес и болезнь стала прогрессирвать

denis24

Спасибо.

sunlya

У родителей случаев такого порока нет и есть еще двое старших дзоровых детей....диагноз подтвердили лишь когда ребенку стукнуло 4 мес и болезнь стала прогрессирвать
Читаем Википедию и вспоминаем школьную программу. Заболевание наследуется по аутосомно-рецессивному признаку. Т.е. для проявления заболевания нужны 2 мутировавших аллеля - 1 от мамы, второй от папы, при этом сами родители будут здоровыми, но НОСИТЕЛЯМИ. И другие дети могут быть здоровыми (носителями или не носителями). Поэтому я и написала случаи в семье - надо спрашивтаь родственников. Иногда мутации только в половых клетках, тогда хотя бы у одного родителя не будет этого носительства. Диагноз и проявляется внешне в возрасте обычно до полугода.

BSCurt

попробуй позвонить Касперскому, у них на упаковке это же слово нарисовано
вдруг поможет
Он же только от вирусов лечит, от генетических вроде не помогает.

CFred

Согласен с мнением большинства отписавшихся. Ну дотянут они этого ребёнка до возраста 2 лет при помощи массовых сборов средств, скандалов, мольб и т.п., а что дальше? Конечно, в истории был даже один случай излечения от СПИДа, но вероятность же излечения, судя по словам специалистов, нулевая. Как это ни прискорбно звучит, но тут единственный выход - наверное, что то типа хосписа. А аппараты отдать людям, у которых есть надежда.

liniete

это спорная точка зрения, поскольку в медицинской практике довольно много безнадежных случаев оборачивалось полным выздоровлением. И даже вероятность <1% на выздоровление – это дох.я как много.
в моей семье тоже был такой случай, когда члена моей семьи врачи хотели отключить от аппарата, состояние человека было как раз "безнадежное"! у нас даже в мыслях не было оставить борьбу за него.
к удивлению врачей и вообще всем на удивление человек выкарабкался.
каждый, кто попадает в такую ситуацию, будет до последнего верить в чудо и будет прилагать все усилия для самого близкого и родного человека.

sunlya

это спорная точка зрения, поскольку в медицинской практике довольно много безнадежных случаев оборачивалось полным выздоровлением.
Довольно много - это сколько процентов, озвучь, будь добра? Желательно с доказательствами, т.е. диагноз, процент выживших, процент полностью выздоровевших (это не равно выживших, если что). И озвучь, пожалуйста, случаи полного выздоровления при синдроме Вердинга-Гоффмана. Да хотя бы случаи переживания возраста 4-х лет.
Кстати, я это абсолютно без подколок, так как пока ни в одном месте не нашла НИЧЕГО вразумительного на эту тему ни по одному диагнозу. ТОлько врачебные байки и ни одного кейз репорта в Пабмеде.

liniete

во-первых, я говорила о своем частном случае, когда человек выжил, а статистику частных случаев медицина, насколько мне известно, не фиксирует или делает это с большим трудом.
 
во-вторых, попробуй посчитать сама, это ведь несложно. возьми статистику по любому заболеванию: (1-летальность%)*ср.число заболевших=число выживших.
Я говорю вам как человек побывавший в похожей ситуации. Вам, конечно, этого не понять и, надеюсь, никогда не придется.

sunlya

Понятно, всё как обычно - под фразой "довольно много безнадежных случаев оборачивалось полным выздоровлением" скрывалось всего навсего "я говорила о своем частном случае, когда человек выжил". Ну т.е. 1 случай - это доволно много безнадёжных случаев вообще, а выжил - это полное выздоровление. И даже без диагноза, чтобы можно было прикинуть, что мировая медицина, а не наши врачи говорят о случаях выздоровления при этом. И при этом по рпежнему нет ни одного примера случа хотя бы переживания возраста 4-х лет для синдрома Вердинга-Гоффмана, о рбёнке с которым собственно и была речь в теме. Так как в той же теме про рак участники наоборот были в большинстве своём за попытки излечения. Так как большинство всё-же понимает разницу между безнадёжным состоянием и состоянием, когда можно попытаться что-то сделать.

Ola-la

мне кажется, надо смотреть более широко.
я позволю себе предположение, что своего рода commitment, типа "случись что, мы будем бороться за тебя до конца", очень здорово улучшает психологический климат в любом коллективе. и плюсы от этого с лихвой окупают затраты на часто иррациональную с точки зрения статистик "борьбу до конца".
я приведу несколько очень отвлеченных примеров:
например, в альпинизме изначально психологическая атмосфера и шансы на успех будут выше, если каждый знает, что в случае ЧП его до последнего не бросят.
или возьмем недавний обмен израильского капрала на 1 тыс пленных палестинцев. иррационально? может быть. но при этом боевые войска у них конкурс, очередь желающих.
Это я к чему - трезвый, взвешенный кост\бенефит подход может быть полностью оправдан с точки зрения статистики. Но для человеческих отношений он может оказаться губительным.

stm5982441

довольно много безнадежных случаев оборачивалось полным выздоровлением

кстати, почему если "довольно много", то случаи всё равно остаются "безнадежными"? Явное же противоречие...

FieryRush

я приведу несколько очень отвлеченных примеров:
например, в альпинизме изначально психологическая атмосфера и шансы на успех будут выше, если каждый знает, что в случае ЧП его до последнего не бросят.
или возьмем недавний обмен израильского капрала на 1 тыс пленных палестинцев. иррационально? может быть. но при этом боевые войска у них конкурс, очередь желающих.
Твои примеры ни о чем. В случае капрала, его очевидно можно было спасти, нужна была только политическая воля. В случае с альпинистами тоже самое - когда спасти физически нельзя высокодуховные альпинисты бросают человека погибать (см. Эверест).

Ola-la

 
Твои примеры ни о чем. В случае капрала, его очевидно можно было спасти, нужна была только политическая воля. В случае с альпинистами тоже самое - когда спасти физически нельзя высокодуховные альпинисты бросают человека погибать (см. Эверест).

Слушай, чтобы не вдаваться сейчас в демагогию на счет морали выше 8000 и политической воли. Раз мои предыдущие примеры для тебя ни о чем, ты мне скажи: почему у пилотов гражданских авивалиний нет возожности катапультироваться? Ну правда, какой смысл им гробиться вместе со всеми в ситуации, когда сделать уже все равно ничего нельзя?
Про глупую норму, когда капитан последним покидает корабль в случае, если гибель судна неминуема, я вообще молчу. А что, если ему не хватит места в спасательной шлюпке? Или все не успеют покинуть корабль, и он вынужден будет пойти на дно вместе с ним?
Реально же, у капитана больше шансов спастись, чем у обычных пассажиров - он ведь однозначно более подготовлен к выживанию в открытом море.

Hisstar

да пусть родители прочитают в инете что с их ребенком
там написано, что в настоящее время разрабатываются препараты лечения

sonic112

разрабатываются препараты лечения
ну..им сказали что если его состояние будет стабильным более или менее..можно в штатиах быть в числе испытуемых бесплатно....то есть надежды хоть и нет..но все же....

mars

почему у пилотов гражданских авивалиний нет возожности катапультироваться?
Потому что пилоты гражданской авиации не испытывают перегрузок в 5-8ж?

olga58

Я понимаю тебя, но рациональность даже в таком иррациональном деле нужна. Уже сейчас медицина размывает границу между "живой" и "мертвый". Я думаю недалек тот день, когда тело можно будет держать на волоске от смерти очень долго. Как ты считаешь, стоит ли делать трансплантацию органов таким людям, дабы продлить их "жизнь"?

Mausoleum

В случае с альпинистами тоже самое - когда спасти физически нельзя высокодуховные альпинисты бросают человека погибать (см. Эверест).
От имени альпинистов скажу тебе, что ты мудак.
Альпинисты не бросают никого и никогда.
Эверест - фактически единственное исключение из правила, возникшее по причине коммерциализации этого конкретного маршрута. Там на восхождение идут не альпинисты, а проплатившие себе галочку "залез" туристы.
Отмечу, что на Земле есть и другие восьмитысячники и семитысячники, есть и более сложные, и отношение к людям там абсолютно другое.

ozura

Альпинисты не бросают никого и никогда.
Настоящие альпинисты не бросают. И геологи тоже.
Однако только в походе или экспедиции выясняется кто настоящий, а кто так себе.
Оставить комментарий
Имя или ник:
Комментарий: